العائلات التي تعيش مع متلازمة درافيت إنهم يعلمون جيداً أن الحرارة قد تكون عدوًا صامتًاوالآن، تؤكد دراسة مشتركة أجرتها جامعة الملك خوان كارلوس ومؤسسة متلازمة درافيت في إسبانيا هذا الأمر بالبيانات: فارتفاع درجات الحرارة لا يزيد فقط من وتيرة نوبات الصرع، بل يجعلها أيضاً أكثر حدة وأطول مدة.
جمع البحث النوعي شهادات من أمهات وآباء الأطفال المصابين لفهم كيفية تأثير موجات الحر على هذا المرض النادر والخطير. وتقدم النتائج، التي نُشرت مؤخراً، رؤى قيّمة للعاملين في مجال الرعاية الصحية. توصيات أكثر انسجاماً مع الواقع اليومي من هذه العائلات.
تأثير الحرارة على نوبات الصرع
بحسب دومينغو بالاسيوس، الباحث في مجموعة Hum&QRinHS، أفاد الآباء بأن موجات الحر وارتفاع درجات الحرارة كانت النوبات تتفاقم بشكل واضح.لم تقتصر المشكلة على زيادة وتيرة الأزمات فحسب، بل امتدت كل أزمة منها لفترة أطول وازدادت صعوبة السيطرة عليها. علاوة على ذلك، ساهمت التغيرات المفاجئة في درجات الحرارة، كالانتقال من بيئة مكيفة إلى الشارع، والتعرض للماء، مثلاً عند السباحة في المسابح، في حدوث هذه الأزمات.
عوامل تحفيز إضافية
ذكر الآباء أيضًا عوامل أخرى مرتبطة بالحرارة قد تُؤدي إلى حدوث الأزمات، مثل الجفاف أو التواجد في بيئة شديدة الحرارة دون أي وسيلة للتبريد. وقد أتاح البحث، الذي استخدم مقابلات معمقة بأسئلة مفتوحة، للعائلات التعبير بحرية عن تجاربهم دون التقيد بخيارات محددة. أثرى ذلك النتائج وقدمت رؤية أكثر شمولاً.
استراتيجيات التكيف لدى الأسر
ولمواجهة هذه المخاطر، ابتكر الآباء سلسلة من التدابير لتنظيم درجة حرارة الجسم. وتشمل هذه التدابير إلباس الأطفال ملابس خفيفة، والحفاظ على برودة المنزل، والحد من الأنشطة الخارجية خلال ساعات ذروة الحرارة، وفي بعض الحالات، استخدام خافضات الحرارة بشكل تجريبي لخفض درجة حرارة الجسم. هذه الممارسات، وإن لم تكن مدعومة دائمًا بشكل رسمي من قبل العلم، ثمرة التجربة اليومية ويمكن أن تشكل أساساً للمبادئ التوجيهية السريرية المستقبلية.
يُؤكد العمل الذي أنجزته جامعة ريو دي جانيرو ومؤسسة متلازمة درافيت في إسبانيا أن الحرارة عامل خطر لا يُمكن تجاهله. وتُمهّد الاستراتيجيات التي تستخدمها العائلات حاليًا، إلى جانب الأدلة المُجمّعة، الطريق لتحسين جودة حياة المرضى المُصابين بالفعل. لزيادة الوعي حول ضرورة مواصلة البحث على هذا المنوال.