في الثلاثين من مايو من كل عام، يُزيّن التقويم بالتزامٍ برفع مستوى الوعي بمرض التصلب المتعدد، وهو مرض يُصيب أكثر من 50 ألف شخص في إسبانيا. يُعرف هذا المرض شعبيًا باسم "مرض الألف وجه"، وهو حالة تصيب الجهاز العصبي المركزي وتتجلى بأشكالٍ شديدة التنوع، مما يُعقّد عملية التشخيص في كثير من الأحيان، والتي عادةً ما تصل إلى مرحلةٍ حرجة من العمر، بين سن العشرين والأربعين. هذا العام، الشعار المُختار هو... "والآن... إلى فريق الصعود إلى الطائرة!"هذا ليس مجرد شعار جذاب، بل هو طلب واضح من الخدمات الاجتماعية والرعاية الصحية لرفع مستوى أدائها في رعاية هؤلاء المرضى.
أظهرت التعبئة في مدن مثل سانتاندير ومدريد ومالقة وبلد الوليد أنه على الرغم من إحراز تقدم كبير، إلا أن الطريق لا يزال طويلاً. في بلدنا، يُعد التصلب المتعدد... ثاني سبب رئيسي للإعاقة بين الشبابيأتي هذا المرض في المرتبة الثانية بعد حوادث المرور، وهو السبب الرئيسي للإعاقة المكتسبة خلال فترة المراهقة. وله تأثير عاطفي واجتماعي عميق، إذ غالباً ما يأتي التشخيص في وقت يكون فيه المصابون في خضم تطورهم المهني والشخصي، ويؤثر على النساء بشكل أكثر شيوعاً.
الأهمية الحيوية للتشخيص في الوقت المناسب
من أهم أولويات هذا اليوم العالمي تقليل فترات الانتظار. تشير التقديرات الحالية إلى أن الأمر يستغرق في المتوسط ثلاث سنوات من ظهور الأعراض الأولى - مثل تشوش الرؤية، أو التنميل، أو الإرهاق الشديد - حتى يتم تأكيد الإصابة بالمرض. تحقيق هذا الهدف ينبغي أن تكون العملية فورية وشاملة وعادلة في جميع أنحاء البلاد، يعد ذلك أمراً ضرورياً، حيث أن بدء العلاج في أسرع وقت ممكن يمكن أن يحدث فرقاً كبيراً في التطور طويل المدى للإعاقة.
في مراكز رائدة مثل مستشفى 12 أكتوبر في مدريد والمستشفى الإقليمي في مالقة، يؤكد الأخصائيون أن التصلب المتعدد لا يُعالج بالأدوية وحدها، بل يتطلب نهجاً متعدد التخصصات، يشمل أطباء الأعصاب والممرضين المتخصصين والصيادلة الذين يعملون معاً بتعاون وثيق. ففي الأندلس، على سبيل المثال، يعتمد أكثر من 11.000 ألف شخص على هؤلاء المتخصصين. تضافر جهود الرعاية لتحسين نوعية حياتهم يومياً، لمنع تفشي المرض من ترك عواقب لا رجعة فيها على استقلاليتهم.
التطورات العلاجية ودور المجتمع
يدعو المشهد العلمي الحالي إلى تفاؤل معتدل ولكنه واقعي. خلال الجلسات الإعلامية التي عُقدت في مركز Cemcat في برشلونة، تم التأكيد على أننا نعيش عصرًا ذهبيًا من حيث البحث العلمي، مع وصول جزيئات وأدوية جديدة قريباً تُبشّر هذه التطورات بإبطاء تفاقم المرض حتى لدى المرضى الذين لا تظهر عليهم أعراض حادة. وهي ثمرة سنوات من العمل، وتُمكّن العديد من المصابين بالمرض من عيش حياة نشطة لفترة أطول بكثير مما كان ممكناً قبل عقد من الزمن.
إلى جانب المختبرات، تضطلع شبكة الجمعيات في مقاطعات مثل بالنسيا وكانتابريا وبلد الوليد بمهمة جسيمة. تسد هذه المنظمات ثغرات تتجاهلها الإدارة أحيانًا، وتقدم كل شيء بدءًا من إعادة التأهيل البدني والدعم النفسي بما في ذلك تقديم النصائح حول تكييف مكان العمل. وتُظهر مبادرات مثل سوق التبرعات الخيرية في مدينة ميدينا ديل كامبو أو الجوقة العلاجية في كاتالونيا أن الصحة النفسية والتواصل الاجتماعي ضروريان تمامًا مثل أي دواء للتعايش مع المرض.
إن تضافر جهود المؤسسات العامة وخبراء طب الأعصاب وجماعات مناصرة المرضى هو السبيل الوحيد لضمان ألا يشعر أي شخص مصاب بالتصلب المتعدد بالوحدة بعد تشخيصه. والهدف المشترك من كل هذه الفعاليات هو كسر وصمة العار التي لا تزال تحيط بالمرض وضمان... الوصول إلى الابتكارات العلاجية ينبغي أن يكون العلاج واحداً بغض النظر عن مكان إقامة المريض. ولن يصبح مستقبل المصابين بهذا المرض أكثر إشراقاً وأقل غموضاً إلا من خلال التزام راسخ بالبحث العلمي والرعاية الشخصية الرحيمة.